Despacho n.º 8759/2016
| Data de publicação | 07 Julho 2016 |
| Seção | Serie II |
| Órgão | Saúde - Gabinete do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde |
Despacho n.º 8759/2016
O XXI Governo Constitucional, no seu programa para a saúde, estabelece como prioridades melhorar a gestão dos hospitais e a qualidade dos cuidados de saúde, apostando em modelos de governação da saúde baseados na melhoria contínua da qualidade e da garantia da segurança do doente.
O Plano Nacional de Saúde (PNS) 2012-2016 (extensão a 2020) define como eixos prioritários a equidade, o acesso adequado aos cuidados de saúde e a qualidade na saúde.
As coagulopatias congénitas constituem doenças genéticas raras que afetam a hemostase, sendo as mais frequentes a hemofilia A (por défice do fator VIII da coagulação) e a hemofilia B (por défice do fator IX da coagulação). As hemofilias atingem quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência para a hemofilia A de 1/5.000 e para a hemofilia B de 1/30.000 nascimentos do sexo masculino.
Estima-se que, em Portugal, devam existir cerca de 2.400 pessoas com coagulopatias congénitas, que podem ter uma esperança média e uma qualidade de vida semelhantes aos restantes indivíduos, desde que sejam acompanhados em centros especializados, por profissionais experientes e recebam o tratamento apropriado.
Em casos raros, as hemofilias podem ser adquiridas, resultantes da existência de anticorpos inibidores específicos da hemóstase, sendo necessária a utilização de medicamentos específicos, obrigando ao recurso de apoio muito diferenciado para o acompanhamento terapêutico.
Desde 1983 tem vindo a ser reconhecida a necessidade de serem estabelecidas medidas destinadas a selecionar as melhores abordagens terapêuticas. Nesse âmbito, foi criada a Comissão Nacional de Hemofilia, através do Despacho do Secretário de Estado da Saúde, de 1 de junho, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 146, de 28 de junho de 1983. A referida Comissão foi reestruturada em 1993, através do Despacho dos Ministros da Educação, da Saúde e do Emprego e da Segurança Social, de 12 de maio, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 127, de 1 de junho de 1993, e mais tarde extinta, através do Despacho n.º 23505/2009, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 208, de 27 de outubro, por se reconhecer que a Comissão Nacional de Hemofilia não era funcional, nem possuía a estabilidade que se exige nesta matéria.
Através do Despacho n.º 8811/2011, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 126, de 4 de julho, é reconhecida a importância de abordar o doente com hemofilia e as suas famílias como um todo, de acordo com o estado da arte, tendo sido mandatado um grupo de análise, para concluir uma proposta de criação de centros de tratamento compreensivo da hemofilia. Desse grupo de análise resultou um Relatório, com uma análise inconclusiva, que importa desenvolver e implementar.
É reconhecido ainda, no referido despacho, que os países que já implementaram este conceito, abordando a doença e o doente numa perspetiva médica, mas também psicossocial, incluindo os múltiplos fatores físicos, emocionais e psicológicos, o mesmo contribuiu para melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes com hemofilia, para além de otimizarem a relação custo-efetividade a médio e longo prazo.
O relatório final sobre Centros de Referência apresentado pelo Grupo de Trabalho, constituído através do Despacho do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde n.º 4319/2013, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 59, de 25 de março, reconhece a área da hemofilia como umas das primeiras áreas em que devem ser constituídos os Centros de Referência. Tomando como referência a tendência europeia na sua constituição em áreas de elevada complexidade e onerosidade em que a concentração de recursos se revela custo-efetiva, bem como as áreas prioritárias aí assumidas, considerando os princípios estabelecidos no PNS, propõem a área da hemofilia para integrarem a primeira fase de criação de Centros de Referência (CR).
O referido Relatório reconhece que Portugal deve rever e adequar ao contexto da Diretiva
2011/24/UE, do Parlamento Europeu e do Conselho de 9 de março de 2011, e às decisões e recomendações da Comissão Europeia, o que até à data tinha definido em matéria de elevada especialização e de doenças raras, no seu sistema de saúde.
Neste contexto, salienta-se a necessidade de revisão dos seguintes conceitos de especialização de cuidados como a figura de "Centros de Tratamento Compreensivo de Hemofilia", criada pelo Despacho n.º 8811/2011, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 126, de 4 de julho, que deverá ser revista à luz do conceito de CR.
No que respeita à área da hemofilia, a sua classificação enquanto doença rara, a elevada carga de doença associada, baixa casuística e onerosidade dos tratamentos associados justificam a concentração de recursos em Centros de Referência, como garante de uma prestação de cuidados de saúde o mais custo-efetiva possível.
Contudo, apesar do reconhecimento se encontrar plasmado no referido Relatório, a área da hemofilia não foi contemplada nas áreas de intervenção prioritárias em que deviam ser reconhecidos Centros de Referência em 2015, definidas através do Despacho n.º 235-A/2015, publicado no Diário da República, 2.ª série, de 8 de janeiro, e o Despacho n.º 2999/2015, publicado no Diário da República, 2.ª série, de 24 de março.
Neste sentido, após a extinção da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação e integração das suas atribuições no Instituto Português do Sangue e da Transplantação, I. P., (IPST) e na Direção-Geral da Saúde (DGS), e a restruturação do Instituto Português do Sangue, I. P., importa à luz do novo quadro orgânico aprovado pelo Decreto-Lei n.º 124/2011, de 29 de dezembro, na sua atual redação, retomar a implementação de uma política sustentável para a área da hemofilia, através da criação de uma Comissão Nacional de Hemofilia, com suficiente operacionalidade, para dar uma resposta efetiva aos desafios que se colocam nesta matéria.
Considerando ainda, as atribuições da DGS em matéria de elaboração de normas e orientações, quer clínicas quer organizacionais, e de autoridade competente, no domínio do controlo da qualidade e da segurança das atividades relativas à dádiva, colheita, análise, processamento, preservação, armazenamento e distribuição de sangue humano, de componentes sanguíneos, a Comissão Nacional de Hemofilia é criada na DGS.
Assim, ao abrigo do disposto nos artigos 1.º, 3.º, alínea c) do artigo 4.º, alíneas a), b), c), d) do n.º 2 do artigo 12.º, do Decreto-Lei n.º 124/2011, de 29 de dezembro, na sua atual redação, determino:
1 - É constituída a Comissão Nacional de Hemofilia, adiante designada por Comissão, junto da Direção-Geral da Saúde (DGS), na qualidade de órgão técnico e cientifico de apoio, à qual compete:
a) Promover o registo atualizado de doentes com coagulopatias congénitas, através do "Cartão da Pessoa com Doença Rara" (CPDR), nos termos da Norma n.º 008/2014 da DGS, de 21 de julho de 2014, atualizada a 22 março de 2016;
b) Desenvolver os critérios e as normas de funcionamento dos Centros de tratamento compreensivo de coagulopatias congénitas e assegurar a implementação desses Centros no Serviço Nacional de Saúde (SNS), até que possam vir a ser reconhecidos oficialmente como Centros de Referência nos termos da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro;
c) Implementar o modelo de articulação entre os Centros de Referência na área das coagulopatias congénitas e os Centros Afiliados, quando reconhecido oficialmente nos termos da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro;
d) Colaborar na avaliação periódica dos Centros de Referência na área das coagulopatias congénitas, nos termos da Portaria n.º...
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